Глава 2. Рассредоточенная власть
Дилейни Ван Райпер была бодрым, полным энергии ребенком, но ее отец заметил, что она в основном ходит на цыпочках. Будучи консультантом по генетике, Эй Джей Ван Райпер знал, что это может быть первым признаком генетического заболевания. Его опасения подтвердились, когда в возрасте семи лет у Дилейни диагностировали болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), пусть и не смертельную, но все же неизлечимую. В конечном итоге это должно было привести к тому, что связки у его дочери усохнут, а ее конечности и мышцы медленно атрофируются и ослабеют.
В детстве Дилейни носила на ногах ортезы, которые заставляли ее чувствовать себя «уникальной» на фоне ровесников. Но к подростковому возрасту физические отличия стали вызывать у нее душевную боль. В 2017 году, когда Дилейни училась в старших классах, она получила по электронной почте письмо из лаборатории доктора Брюса Конклина
Интервью автора с Дилейни Ван Райпер (Delaney Van Riper), 5 января 2020 г.
Переписка автора по электронной почте с Дилейни Ван Райпер, 18 марта 2020 г. См. также «Что такое болезнь Шарко-Мари-Тута?», Фонд помощи страдающим от болезни Шарко-Мари-Тута, по данным на 16 марта 2020 г., https://cmtrf.org/home-page/what-is-cmt/
Дилейни Ван Райпер, «Воин», CMTeens, 1, № 1; и электронное письмо Дилейни Ван Райпер автору, 13 марта 2020 г.
Электронное письмо Дилейни Ван Райпер автору, 13 марта 2020 г.; и Дилейни Ван Райпер, «Редактирование сценариев», 12 августа 2019 г., https://gladstone.org/about-us/news/editing-scripts
Интервью автора с Дилейни Ван Райпер, 5 января 2020 г.
Доктор Конклин также профессор кафедры медицины, клеточной и молекулярной фармакологии и офтальмологии в Калифорнийском университете в Сан-Франциско и заместитель директора Института инновационной геномики, некоммерческого исследовательского партнерства между Калифорнийским университетом в Беркли и Калифорнийским университетом в Сан-Франциско, под руководством исполнительного директора доктора Даудны.
