Прочтение книг Оливера Сакса: до и после моего диагноза

Автор: Кристиан Донлан

Мой невролог – мужчина по имени Квилл. Когда я думаю о нем, я часто представляю его в маленькой, тихой комнате, сидящим за круглым, тщательно отполированным деревянным столом. Это комфортная обстановка: через окна комната залита мягким летним солнечным светом, а дружелюбный городской гул отдаленного движения добавляет уюта. Деревянный стол стал глянцевым от времени и употребления, темное красное дерево с приятным блеском, на поверхности стола лежит что-то, что выглядит как разбросанные фрагменты камня. Это элементы – пыльные кусочки олова, переплетенные кусочки золота и затейливые маленькие храмы ацтеков из висмута, покрытые маслянистым висмутовым блеском. Человек и его безделушки: это приятная для созерцания сцена. И это все выдумка.

Невролог взят из моего собственного опыта в качестве пациента на протяжении нескольких последних лет. Доктор Квилл – человек, который поставил мне диагноз «рассеянный склероз» в 2014 году. Он скрытный мужчина, я чувствую это, когда с ним вижусь, мужчина, чье личное пространство, боюсь, я разорвал на кусочки в своей статье в New Statesman, а потом и в последовавших мемуарах, в которых я рассказал о своем пути через диагноз к зачаточному пониманию того, что этот непредсказуемый диагноз значит для меня. Периодическая таблица химических элементов, однако, имеет другое происхождение. Она связана с Оливером Саксом и абзацем из его книги, Gratitude (букв. пер. Благодарность), опубликованной после его смерти, в которой он говорит о своей привычке всю свою жизнь сравнивать свой возраст с его эквивалентом из элементов таблицы, а потом показывает нам свою личную коллекцию камней, и самородков, и кусков металла, которые хранятся на их личном периодическом столе в Нью-Йорке.

Это небольшое чудо, что эти вещи смешиваются между собой. У меня был Оливер Сакс задолго до своего собственного невролога – задолго до того, как у меня появилась острая необходимость в нем. Книги Сакса стояли на полках моего отца, когда я был подростком, их восхитительно озадачивающие названия – Зримые голоса , Мигрень , Человек, который принял жену за шляпу – рядом со зловещими изданиями Фрейда 70-х годов. Позже, когда я встретил женщину, на которой потом женился, совместный запойный просмотр «Доктора Хауса» привел меня обратно, через неврологические причуды в качестве поворотов сюжета, к тем же самым книгам, которые всегда были частью моего умственного мира благодаря отцовским книжным полкам. Одной долгой зимой, почти десятилетие назад, я купил и прочитал мои собственные экземпляры. Я прочитал о художнике, который смотрел, как цвет исчезает из его картины мира, хиппи, чьи воспоминания о концерте группы Grateful Dead пропадут через несколько часов после возвращения домой, и о хирурге с синдромом Туретта – последняя история является красиво сконструированной таким образом, чтобы напряжение не отпускало, но при этом остается абсолютно наполненной эмпатией.

В книгах Человек, который принял жену за шляпу и Антрополог на Марсе Сакс вознамерился воссоздать традицию 19-ого века – «глубоко человечных клинических рассказов», как он их описал. Прочтение его книг первый раз было откровением: особая природа нашего сознания означает, что мы находимся, как я думаю, где-то глубоко в наших мозгах, и мы смотрим на мир способами, в которых эти же самые мозги выступают посредниками. Иногда смешение проницательности и эмпатии Сакса – волнение обострённого восприятия, которое скрывается в его работе, в его поэзии точности – подталкивало меня к другой неврологической литературе: афазии, аграфии, опухоли и большие эпилептические припадки. Я достаточно много прочел. А потом я заболел. И в тот момент я начал сомневаться, являются ли книги о неврологии тем, что я бы хотел перечитать.

По правде, я прочитал даже больше о неврологии после моего диагноза, но большей частью это не было счастливыми часами чтения, оно было безнадежным и фаталистическим. Я читал болезненно и нездорово, запасаясь новыми страхами и новыми уверенностями с каждой книгой.

Однако с Саксом было по-другому. Чтение Сакса остается утешением. Истории его пациентов успокаивающие в том же смысле, как встреча с моим собственным неврологом может быть успокаивающей – момент простой человеческой связи между анализами и планами лечения. Когда я читаю Сакса в качестве человека с неврологическим заболеванием, у меня есть ощущение, что он на моей стороне. Я чувствую вес его человеческого интереса, как и его сочувствие.

И этот интерес является важной частью общего эффекта. Сакса на протяжении многих лет критиковали за то, что он пишет о своих пациентах – критиковали, думаю, те, кто предполагал, что он иногда лучше в качестве писателя, чем в качестве врача. Но после диагноза я начал ощущать, что есть что-то уникально щедрое в его работе, сообщение, которое я только сейчас смог найти. В беспорядочные первые несколько недель с диагнозом, Сакс дал мне свободу найти мое положение интересным, а не только пугающим – а я не всегда естественно ощущал эту свободу в залах ожидания больниц или в очередях для анализа крови. Сакс предполагает – и это до сих пор кажется кощунственным или по крайней мере глупым, говорить это, – что болезнь, и даже очень тяжелая болезнь, это часть приключения жизни.

Временами у меня возникали подозрения, что для человека находить свою болезнь интересной опасно и жестоко, и потворствует его состоянию. Я переживал, что это умаляет страдания других и что – и я говорю это с очень сильным суеверием недавно диагностированного – это магически вызывает другие беды. Было облегчением в этом плане найти в Саксе человека, который просто не может остановиться, который непрестанно чувствует потребность помогать, конечно, но еще и потребность понимать, помогать пациенту в нахождении смысла внутри них самих и восприятии их собственного опыта как ценного.

На этой неделе я перечитал наверно самую известную историю Сакса: историю профессора П., музыканта, чья визуальная агнозия крадет у него эмоциональный контекст мира вокруг него, оставляя его в абстрактном лимбе, в котором, да, его жена может быть шляпой, а перчатка – кошельком «для монет пяти разных размеров». Я впервые понял, что привносит Сакс в повествование. Его детали точны, но его тон оживляется вещами, которые иногда кажутся несколько не-врачебными. Или может это просто то, что его тон временами принадлежит совсем другому доктору. Есть что-то от Доктора Сьюза в том моменте, когда профессор П. узнает свой ботинок:

– Нужна помощь? – спросил я его.
– В чем? – удивился он. – Кому?
– Вам. Надеть ботинок.
… Наконец взгляд его остановился на собственной ноге:
– Вот мой ботинок, да?
Может, я ослышался? Или он недосмотрел?

(перевод Юлии Численко, Григория Хасина)

Сакс в этом эпизоде дает профессору П. не только чувство собственного достоинства. Он дает ему живость, он схватывает его быстроту, и остроумие, и полет мысли, какими бы запутанными ни были они у профессора.

Временами Сакс был действительно полезен для меня в клиническом смысле. В самом начале моей болезни я обнаружил, что становлюсь неуклюжим, промахиваюсь мимо дверных ручек и выключателей, когда тянусь к ним, протыкаю руки ручками и столовыми приборами. Если я не смотрел на свои ноги некоторое время, я часто обнаруживал, когда смотрел вниз, что они не совсем там, где я их оставил.

Эти ощущения очень трудно объяснить другим людям – для меня это едва уловимые подозрения, что что-то не так, и я обнаружил, что признаться в том, что ты периодически теряешь свои ноги – очень странно и стыдно. К счастью, история Сакса «Бестелесная Леди» предлагает прекрасное, хоть и ужасающее, описание проприоцепции, «секретного» ощущения телом своей позиции. Было полезным распознать элементы моего собственного опыта, когда я читал о Кристине, молодой программистке, у которой пропала вся проприоцепция в то время, как ее готовили к рутинной операции. Стыдно признаться, но было даже полезно осознать, что мои собственные потери в сравнении были относительно незначительными. Работа Сакса полна такой вот помощи: было странным обнадеживающе обнаружить, что я независимо ни от кого выбрал то же самое слово – сгибать – которое Сакс иногда применяет для описания некоторых эффектов неврологических болезней на личность, хотя в его случаях все гораздо серьезнее.

Это чувство подбадривания. Я часто задумывался, не сформировало ли мое уважение к работам Сакса мой собственный опыт неврологической болезни, как поездка моего друга в Токио, например, была сформирована и незаметно ограничена заблаговременным просмотром фильма «Трудности перевода». Не побуждало ли бессознательно меня знакомство с творчеством Сакса делать из моего опыта повествование, чувствовать, что мой опыт более необычен и ярок, чем он был на самом деле?

По правде говоря, я подозреваю, что работа Сакса, возможно, имела успокаивающий эффект. Мало того, что его истории позволяли взглянуть по-другому на относительно мягкие вторжения рассеянного склероза в мою жизнь в ранние годы моей болезни, может быть, они навязывали мне желание быть похожим на стоических персонажей в его удивительно вежливых медицинских драмах. По крайней мере, насколько это возможно.

Самое странное, что я думаю, что раньше читал книги Сакса, чтобы понять больше о пациентах. Теперь я сам пациент, и, кажется, читаю их, чтобы увидеть мелькающего в текстах Сакса. Причина, по которой я охочусь за ним, выискивая детали – он покупает «экстравагантную красную розу» для своей петлицы перед тем, как посетить профессора П., он записывает все случаи того, как он ослышался, в блокноте с названием «Паракузии», – та же, по которой я никогда не прочитаю его мемуары. Это было бы слишком похоже на вторжение, и быстрый поиск в гугле показал, что он был чудесно и, возможно, обескураживающе многогранен – его невозможно запечатлеть целиком.

Вместо этого я предпочитаю видеть его так, как, наверное, видели его пациенты – краткие, увлекательные моменты во время консультаций. У врачей есть большая возможность для изменения программы – сильная, обширная возможность, уступающая только, по моим представлениям, терапевтической. Сакс и его коллеги появляются в нашей жизни и переориентируют нас, если могут. А потом они уходят и исчезают.

Совместный проект Клуба Лингвопанд и редакции ЛЛ