5

Идеальная книга. История захватывающая, чувствуется авторская искренность, увлеченность и желание рассказать миру правду, информация научного характера подана максимально просто и понятно, так, будто книга писалась специально для Деборы Лакс, одной из главных героинь повествования, малообразованной и не имеющей финансовой возможности образование получить. Ребекка Склут рассказывает параллельно о жизни семьи Лакс (самой Генриэтты Лакс, её родичей и потомков) и о клетках HeLa – раковых клетках Генриэтты, бессмертных и бесконечно полезных и необходимых науке. Через всю книгу красной нитью проходит важный этический вопрос: кто имеет право на наши биологические материалы после того, как они были отделены от нас в результате оказания медицинской помощи, проведения диагностики и прочих медицинских процедур? Я этого не знала, я никогда об этом не думала, но, например, кровь, которую я сдаю для проверки на различные заболевания, может использоваться в каком-нибудь исследовании без моего ведома. Я могу сформулировать позицию по этому вопросу, но только в отношении своего биологического материала. А в целом...
Насколько справедливо то, что организации, занимающиеся продажей клеток HeLa, богатеют, а члены семьи Лакс (по крайней мере, старшие её поколения) живут бедно, не имеет медицинской страховки и финансовой возможности для получения образования (хотя забавно, что для страны, в которой я живу, наличие машины, собственного, отдельного от родителей, жилья – это признак состоятельности, ну, по крайней мере, точно не бедности, а у большей части Лаксов есть свое жилье и автомобиль)? Насколько этично использовать клетки пацифиста, например, в исследованиях ядерного оружия? Должны ли врачи, медицинские исследователи брать у пациентов информированное согласие на то, что полученные от них клетки будут использоваться в тех или иных исследованиях? Насколько я понимаю, эти вопросы оставались без ответа к моменту выхода книги, не разрешены они и сейчас.
Сама Ребекка Склут не высказывает окончательной и детальной позиции по этому вопросу, она приводит точки зрения как сторонников формализации и изменений на законодательном уровне процесса получения биологического материала от пациентов, так и сторонников отказа от какой-либо регламентации в этой области, поскольку вмешательство пациентов в данном случае может привести к спаду и образованию сложностей в научных исследованиях. Истина, как обычно, скорее всего, где-то посередине, и я думаю, когда-нибудь количество исков за использование клеток человека в исследованиях, в которых он не хотел бы принимать участие, достигнет предельного объема, и властям придется как-то формализовать эту область исследований.
Удивительно, какое влияние смерть одной единственной женщины оказала на судьбу мира – это глобально, и судьбы членов семьи – это локально. При этом автор уделяет, наверное, даже большее внимание семье Генриэтты Лакс, показывает, к каким последствием привела её потеря, и для некоторых Лаксов она стала трагичной, определяющей всю их дальнейшую жизнь. Мне нравится, каким гуманизмом проникнута вся книга, состраданием Ребекки Склут и её искренним желанием помочь, понять и принять новое для себя. Думаю, личность автора сыграла огромную роль в успехе книги: герои смогли ей открыться, довериться, и это, наверное, самое важное в данной ситуации.
Тема расизма возникает в книге совершенно естественно, поскольку Генриэтта была чернокожей и жила в период расовой сегрегации. Автор не делает на ней акцент, но расизм сопровождал всю жизнь Генриэтты и многих других участников повествования, в частности, людей, которые подвергались бесчеловечным экспериментам различными учеными. Ученые в «Бессмертной жизни Гэнриэтты Лакс» представляются то бездушными искателями научной истины, готовыми рушить жизни людей ради достижения цели, то просто недостаточно эмпатичными людьми, увлеченными наукой. В то время не было принято брать информированное согласие у людей и вообще разговаривать с больными, объяснять им происходящее. К людям в медицине часто относились как к объектам, к телам, которые нужно вылечить, а то, что у тел есть ещё и мышление, характер, желания и мечты как-то не сильно учитывалось. Это была системная проблема, и отдельные врачи с более высоким эмоциональным интеллектом самостоятельно решали её, выстраивая контакт с пациентом. Сейчас существуют правила, в медицинских вузах есть (или по крайней мере, должен быть) курс о том, как строить взаимодействие с пациентом, однако, на своём опыте и опыте своих знакомых могу сказать, что на постсоветском пространстве вот это отношение к пациенту как к объекту во многом осталось. Я бы дала прочитать эту книгу каждому врачу. Может быть, они бы поняли важность общения с пациентом, увидев чувства людей, находящихся с обратной стороны, то, как им больно и плохо именно от незнания, от того, что от них скрыли важную информаци.
К достоинствам книги также я отнесла бы удачную структуру повествования, а также авторские приложения: список героев и краткое описание их положения, хронология событий, иллюстрации ко многим событиям, дискуссия об этичности работы с биологическим материалом пациента без его разрешения, подробное описание и ссылки на источники информации. В целом для меня это идеальная книга: увлекательно, герои, которым можно сопереживать, драматическая линия, все очень подробно и последовательно расписано, масса дополнительной информации и приведенные источники, по которым можно самостоятельно углубиться в интересующую проблему.
Если вы никогда не слышали о клетках HeLa и Генриэтте Лакс, время узнать настало.